Bébés nés sans bras : une affaire à rebondissements

L'affaire des bébés atteints d'une agénésie des membres supérieurs a été médiatisée depuis septembre, sur fond de controverses scientifiques et de difficultés financières du Registre des malformations en Rhône-Alpes (Remera). Retour sur la chronologie d'une alerte à laquelle aucune suite concrète n'a encore été donnée.

12 novembre 2018 Rédac. en ligne Actus 0

Toute l’affaire débute en 2014. Le Remera, ou Registre des malformations en Rhône-Alpes, identifie sept cas d’agénésie des membres supérieurs de nouveau-nés, durant la période 2009-2014, dans un rayon de 17 kilomètres autour d’un village de l’Ain. Dans cette même zone, des veaux naissent aussi sans queue. Pour Emmanuelle Amar, qui dirige le Remera, le taux de malformation enregistré est supérieur au taux normalement attendu, à la fois sur une telle période et dans une si petite zone. Cela signe l’existence d’un agrégat spatio-temporel de cas, dénommé aussi cluster. Le Remera prévient aussitôt ses tutelles, dont Santé publique France. PREMIÈRE ALERTE En décembre 2016, soit presque trois ans plus tard, Emmanuelle Amar publie un éditorial dans la revue Environnement, risques et santé pour dénoncer l’absence de réactivité des autorités sanitaires. Elle rappelle alors l’affaire concomitante de la Dépakine, suite à laquelle la ministre de la Santé Marisol Touraine s’était engagée à renforcer la surveillance des malformations congénitales. Concernant les dégâts provoqués par le valproate de sodium, l’Inspection générale des affaires sociales (Igas) avait dénoncé dans un rapport de 2015 le fait que les données du Remera avaient été ignorées par les instances sanitaires. L’Igas recommandait aussi de pérenniser les financements des six registres des malformations existants. Car ces structures, souvent associatives, ne bénéficient pas de ressources pérennes. En 2017, le Remera apprenait que plusieurs de ses sources de financement ne seraient pas reconduites, selon les informations rapportées par le journaliste Stéphane Foucart, du Monde. C’est d’abord la région Auvergne-Rhône-Alpes qui annonce mettre fin à sa contribution annuelle de 100 000 euros, soit près de la moitié du budget de l’association….

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